Életemben először, több mint 4 éve találkoztam Lívivel, a koravilágnap alkalmából. Ledöbbentem már akkor, ahogy sürgött, forgott, tele energiával. Itt még „külsősként” voltam a kórházban, mint segítő, aztán többször felkerestem online, ha volt valami ötletem, és mindig bíztatott, hogy csináljam…ebből lett a kora támogató zsineg 
Hívhatjuk első közös gyerekünknek. Pár éve sajnos, csak videómegbeszéléseink vannak, de mindig tele ötlettel, feladatokkal! Így azt gondolom, hogy nem hagyhatom Őt ki a Női rovatunkból, szeretném ha Ti is megismernétek!
Első kérdésem az lenne, hogy amikor a „saját bőrödön” tapasztaltad a „hiányosságokat” akkor döntötted el, hogy Te ezen szeretnél változtatni/segíteni? (hiányosságok alatt értem, pl. hogy a szülő nem látogató, bizonyos berögzött szabályok változtatása stb.)
A korababák ellátáshoz, neveléséhez 16 évvel ezelőtt semmilyen írott „kézikönyv” nem létezett. Nem voltak szülő szervezetek, nem volt olyan weboldal, ami hiteles szakmai információkat nyújtott volna. A kisbabás magazinok egyáltalán nem foglalkoztak a koraszülés témájával, az internet volt az egyetlen hely, ahol információhoz jutottam angolul vagy franciául. Minél tovább keresgéltem, annál világosabb lett, hogy a fiam ellátása még csak meg sem közelítette az amerikai, angol, francia vagy svájci koraszülött-ellátást. A PIC utazás 14 hetében gyakorlatilag semmilyen fizikai kapcsolatom nem volt a fiammal. Naponta kétszer 20 percen keresztül nézegethettem egy műanyag dobozban. Még leírni is abszurd. Engedélyre vártam, hogy láthassam a fiam.
Minden nap más ápoló látta el azokat a feladatokat, amiket nekem kellett volna szülőként, az édesanyjaként. Belegondolva további abszurditás, hogy egy női klinikán, amelynek a nevébe benne van, hogy a nőkért, anyákért működik, még ma is az a kép fogad, ha belépek, hogy áll az anya összegörnyedve a fájdalmas császár heggel az inkubátor mellett, és még egy szék sem áll a rendelkezésedre, hogy leülhessen akár 2 percre. Én ezt akkor a koraszülés “büntetéseként” éltem meg. Nézed a gyereked, aki előtted szenved egy inkubátorban, küzd az életéért, neked ott egy jaj szavad nem lehet. Ez bizonyos országokban kimeríti a fizikai abúzus fogalmát. Magyarországon viszont még mindig gyakori, hogy senkinek eszébe sem jut az anya fájdalma, lábadozása, segítése.
Ha nem találtam volna társra Dr. Google személyében, nem tudom, hogyan éltem volna meg azt a traumatikus 3 hónapot, amikor a világ a feje tetejére állt
Tagja voltam magyar, francia és amerikai koraszülő csoportoknak is és ahelyett, hogy megismertem volna a fiamat és az édesanyjává váltam volna, szépen lassan neonatológus szakvizsgát is tehettem volna.
Megtanultam olvasni az orvosi tanulmányokat, kikölcsönöztem minden orvosi könyvet a könyvtárból és kutatási adatokba kapaszkodtam, sajnos csak szép lassan értettem meg, hogy azok az adatok teljesen más ellátási körülmények között, teljesen más személyzeti képzettséggel és létszámmal elért eredmények. Akkor még nem tudtam, de ezek a könyvtárban töltött órák, az éjszakánként számítógépbe temetkező órák változtatták meg gyökeresen az életemet.
És amikor azt hiszed, hogy végre vége, fellélegezhetsz, végre nem üres kézzel mész haza a kórházból, mint előtte minden nap 3 hónapon keresztül, rájössz, hogy rettegsz vele egyedül lenni, nem értesz hozzá. Mennyivel „másabb”, mennyivel „kiszolgáltatottabb”, és mennyire egyedül maradsz a problémákkal, mint egy időre született gyermek anyja.
Innen jött az Egyesület alapításának az ötlete, a Family and Infant Neurodevelopmental Education (FINE) képzésért való hosszadalmas lobbizás, a tudományos kutatásokban való részvétel és még sorolhatnám. Sok projekt van mögöttünk, és nem lehetünk elég hálásak azért, hogy folyamatosan beszámolsz illetve önkéntesként részt veszel a megvalósításukban!
Rengeteget tanulsz, hogy másokat is taníthass, közben az Egyesület dolgait is folyamatosan intézed. Mész előre. Hogy tudsz mindent menedzselni? Honnan a sok energia? ( Kérek belőle Én is 🙂 )
A jó példa, hogy igenis lehet ezt jobban, sokkal humánusabban, sokkal gyerek és szülő centrikusabban csinálni. Ez sokszor még csak nem is pénz, hanem felfogás, szemléletváltás kérdése. Egy-egy üzenet a szülőktől, visszajelzés a nővérektől amikor lelkesen leírják, hogy Livi, sikerült, oldalán fekve pelenkáztam a babát és mennyivel egyszerűbb volt a babának, mosolygott közben. Vagy amikor elsírom magam, mert küldenek a nővérek egy olyan videót, amin kenguruzás közben vesznek vért és a pici baba meg sem rezdül a fájdalomtól, mert szaglássza az anyukája mellét, és az anyja puszilgatja fejét. Hát ilyenek – pedig nem tagadom, sokszor, nagyon sokszor felakartam adni. Sokszor érzem azt, hogy szélmalom harc, de aztán jön egy kép, egy kedves üzenet vagy egy hivatalos levél, és akkor az átlendít ezen a szakadékon.
Szeretnélek megkérni, hogy pontosan írd le „megkapott címeidet”, illetve ezek pontosan mint jelentenek, mert nem vagyok benne biztos, ha valaki olvassa, hogy EFCNI tudja miről van szó
EFCNI európai szülőszervezet szülői tanácsának tagja https://www.efcni.org/organisational-structure-2/parent-advisory-board/
GLANCE – Global Alliance for Newborn Care társalapítója https://www.glance-network.org/about-us/organisational-structure/
a NIDCAP Család Tanácsadó Testület tagja.
EUPATI Fellow https://www.mellettedahelyem.hu/publikaciok/hirek/nagy-livia-az-egyesulet-alelnoke-eupati-fellow-kepzett-paciens-lett
Látom különböző csoportokban, hogy például beír egy újdonsült kétségbeesett koramami, és szoktál a bejegyzés alá írni, vagy segíteni. Ilyenkor, hogy éled meg például ha olvasol valami rossz hírt? Visszarepít az időben?
Nagyon könnyű “bevonódni” a traumába, ezt meg kellett tanulnom az évek folyamán, hogy nem “eshetek be a kútba a segítségkérő mellé” hanem “létrát kell keresnem, hogy segítsek neki kimászni”. Nyilván a “létra keresés” akkor gyors és hatékony, ha pontosan tudod, hogy min megy keresztül a másik, milyen nehéz helyzetben van és mit érezhet. Ezt (is) tanulni kell és az elmúlt években rengeteg fantasztikus szakember fogta a kezemet, hogy ezt megtanuljam. Mindenképp ki kell emelnem Prof. Zack Boukydist, aki az első mentorom volt és folyamatos szupervízió alatt tartott, de rengeteget köszönhetek Dr. Zelena Andrásnak, aki a Koramentorházak egyik szakembere. Sokszor kellett az artikulálatlan sírásomból kibogarásznia, mit is szeretnék mondani 😀
És azért nem mehetünk el amellett sem, hogy a kisfiad, aki már nem is olyan kicsi, volt koraszülött. Ti most hol tartotok? Iskolába jár, fejlesztésre?
Ma már hatalmas, nyegle 16 éves kamasz. Mivel halmozottan sérülten jött ki a koraszülésből, ezért 16 éve a mindennapok része a fejlesztés: gyógytorna – Botox kezelés, logopédus, gyógypedagódus és pszichológus dolgozik vele egy speciális iskolában. De ezt mindig elmondom, hogy a legfontosabb, hogy boldog. Vannak barátai, iskolába jár, síel – mozgássérülteknek speciális sífelszereléssel, ugyan bicebóca és “káposzta” – a fogyatékos szótól a hideg ráz és talán megérne egy misét, hogy hogyan és milyen jelzőkkel illessünk egy kihívásokkal élő gyereket és felnőttet – de beszél magyarul anya- és franciául apanyelven.
Mit üzennél a Női/Anyai olvasóknak, ami számodra is minden nap előre visz, és hajt tovább!
Rengeteg klisét üzenhetnék, de talán a legfontosabb. Jó anya vagy, a TE gyerekednek te vagy a legjobb!
Az Egyesületről az alábbi felületeken tájékozódhatsz:
